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生死两重天:用电池维持生命的两姐妹|神经外科医生奇闻录

DrX的医学江湖 DrX说 2023-10-13


神经外科医生奇闻录

Dr.X创作的真实故事专栏

讲述了自己在诊疗期间遇到的特殊案例

生死之间,是人性最真实的存在


我们神经外科有一个病房叫做功能神经外科,这个病房收治的患者都很特殊。

他们的疾病不会直接造成生命危险,但是会对患者的生活质量造成严重的影响。比如患有三叉神经痛的病人,他们表面上看与普通人无异,但是面部要常年忍受着类似「刀割,放电,火烧」样的剧烈疼痛。

这种痛,不会死人,但是会让人痛不欲生。
 
有些患者甚至因此而抑郁。
 
还有面肌痉挛的患者,他们唯一的症状就是脸部不停的抽动。这样的症状使他们常以为只是「左眼跳财,右眼跳灾」,不是什么大病,耽误就诊时间。但等到症状加剧的时候,眼睛都会跳到睁不开。
 
病人不仅无时无刻处于烦躁的状态,更使得「和别人的交往」这样稀松平常的事情,也变得困难起来。


不过迄今为止,我在功能神经外科治疗过最严重的一起病例,却是一对患有帕金森的姐妹。
 
她们来自于一个普通但幸福的大家庭,一家有 4 个兄弟姐妹,有些留在家里种地,照顾父母,有些则外出务工。然而,家族遗传的帕金森病就像是一颗悬在他们头顶上的炸弹。
 
炸弹引爆的时间,是姐姐 41 岁的时候。没过几年,38 岁的妹妹也同样发病。在「上有老,下有小」的年纪,姐妹的相继病倒,给这个家庭带来的是毁灭性的打击。
 
她们最初的症状只是拿筷子的时候有些不灵活,没过多久,就演变成了扣不上衣服的扣子,接下来是全身的大幅度抖动,手脚严重到不受自己意识的控制。两个脚像游泳时候的打水动作,而双手像洗完手之后甩干的动作,一刻不停。
 
其中,姐姐的症状更严重一些。她开始抖动的时候,就要立马趴在地上,用身体的重量压住四肢,才稍有缓解。这个场面在我第一次见的时候,就深深印在脑海中,再难忘怀。
 
她们姐妹的震颤已经严重到这个地步,结果依然是到了生活崩溃的边缘,才来就医。正像是许多家庭中的顶梁柱那样,她们不想给亲人添麻烦。
 
在最初发作抖动的时候,她们只是觉得自己反应慢了,因此辞去了在纺织厂里的工作,而留在家里干家务,洗衣做饭。结果没到一年,姐姐却要依靠自己 10 岁的孩子来照顾,因为她连倒水、开门,甚至是洗脸、刷牙、吃饭这样的事情都不能独立完成。
 
久病床前无孝子,但对于这样质朴的家庭来说,我看不出家人眼中的不忍、冲动、愤怒或者悲伤,更多的是一种亲情。他们只是因为缺乏知识,才会那么迟去就医。


帕金森病的诊断是明确的,治疗方法也是固定的。刚开始的时候,病人都会选择用药物来控制四肢震颤、僵直等运动症状。药物有一段「蜜月期」,一般可以持续 4-6 年的时间,在这段时间里,用药的效果是非常好的。病人的运动功能几乎能恢复到和正常人一样,甚至周围人都看不出这个人患有帕金森病。
 
这对姐妹在刚刚吃上药之后,症状也确实改善了许多。她们甚至又去城里打工了一段时间,做一做家政,或者打一打临时工。她们多么希望一切就这样归于平静,恢复到正常的生活。
 
然而事与愿违,这对姐妹的药物有效期只持续了不到 2 年的时间。
 
她们还出现了典型的「开关现象」。也就是吃了药之后,药效持续的时间缩短,但无效的时间相对延长。原来吃一次药,可以维持三个小时,现在吃一次药,只能维持一个小时。姐妹为了能控制自己的双手,给家里做出一些微薄的贡献,她们吃的药量越来越大,结果却不可逆转,甚至出现了异动的症状。
 
她们在不吃药的时候,身体如同木桩一样僵硬,而吃了药之后,手脚又会不由自主地大幅度摆动,有时候看上去像跳舞一样。妹妹的症状虽然比姐姐要轻一些,但是令她痛苦的是,眼睁睁看到姐姐的病情逐步恶化,深知自己也将紧随其后,一丝一毫都不能幸免。
 
有人比喻帕金森病,像被魔鬼驱使了患者的四肢,越是想控制身体,越是做不到。
 
对于普通人来说,最最简单的静止不动,居然变成了一种奢求。
 
你,能想象这种感觉吗?


目前,帕金森在年轻人中的发病率逐渐增高。40、50 岁的人一旦出现帕金森症状,就不得不从家庭的主要经济来源,变成为不能生活自理的严重负担。
 
这种情况在经济不发达的地区尤为严重,患者不得不在家中或者养老院艰难度日。如果护理的不到位,她们很快就会因为营养不良、褥疮、肺炎等等原因死亡。
 
很遗憾的是,现代医学还不能根治帕金森病。但是在最近 20 年,一项名为大脑深部电刺激的技术却彻底改变了患者的生存状态。
 
大脑深部电刺激,英文:DBS(deep brain stimulation)。这种技术将在脑内特定的神经核团植入电极 ,释放高频电刺激 ,从而抑制因多巴胺能神经元减少而过度兴奋的神经元的电冲动 ,减低其过度兴奋的状态 ,最终减轻帕金森病症状。这项技术的原理和心脏起搏器类似,它的重要性也一点不亚于心脏起搏器,所以也被称为「脑起搏器」。

 
在这项技术刚刚开展的时候,我们常常会开设帕金森患者的病友会。来参会的都是家属陪同下艰难度日的患者,他们眼神呆滞,表情冷淡,一举一动中都散发着生活的无奈和疲惫感。
 
每次参加会议都有这样一个环节。大屏幕上放出一个帕金森患者的录像,这是一位 50 岁的中年男性,他和其他所有的病友一样,由于严重的震颤和僵直症状,让他的生活举步维艰。
 
视频播放结束,主任医生对着人群喊道:「老马,上来给大家说说你的恢复情况。」
 
只见这个患者,潇洒轻盈的走上前台,什么都没有说,直接给大家表演了一套太极拳。
 
这时,坐在台下的患者和家属眼中,都会露出久违的希望光芒。正因为这项技术的发明,让他们重新看到了生命的意义。
 
「脑起搏器」的效果确实太好了!但摆在患者面前的,依然有一个很重要的问题,那就是高昂的价格。一套起搏器加永久植入体内的电池,最少也需要 15 万元。这样的费用是很多家庭难以承受的。这让刚刚出现的希望,又蒙上了一层阴影。

 
在毁灭面前,人的能力显得那么渺小。在家人看上去淡漠的眼神中,深藏着太多的伤痛。他们经历过太多的不忍、冲动、愤怒和悲伤,但是生命就是如此的残酷,眼泪早已经失去了意义。
 
我们健康的人想不到那种生活,每一天都在等待命运的审判,期待着「哪一天把我带走,哪一天家人放弃我……」
 
一切就都结束了。
 
近年来,卫生部门意识到患者对于新技术的依赖是多么迫切,逐渐开始把这项手术纳入医保。如果是贫困户,可以享受几乎免费的全程手术。
 
于是乎,这对姐妹就成为了两个幸运儿。
 
她们选择在同一天进行手术。我不知道她们在这么严重的症状下是如何交流的,也许是一个眼神,也许只要在身边,就能给与彼此勇气。但可能更重要的原因,是她们已经无法选择了。如果病情再继续发展下去,只有生不如死的结局。
 
手术的过程没有惊悚的桥段,成熟的技术已经发展得非常安全和高效,大都能在 3 个小时内完成。与其他手术唯一不同的是,DBS 手术的准备时间特别长。
 
姐姐的手术是先进行的,当天早上 7 点多就开始进行术前的准备,我们帮她装上立体定向头架。局部麻醉之后,在颅骨上用四个钉子把框架牢牢的固定在她的头部,然后再做一次磁共振。有了框架的辅助,大脑里的任何一个点,都会有一个相对的坐标。
 
这样才把她推进了手术室。在手术室里,最重要的工作是计算。我们需要准确地计算出电极植入位置的相对坐标。
 
然后在头上钻一个小孔,把电极插入大脑里计算好的位置。注意,这个位置必须非常非常精确,一丝一毫都不能偏差。植入电极后,我们会进行初步的测试。让她做一些简单的动作 ,比如拿杯子、伸展手臂、画螺旋线等,根据她的感受和症状改善程度 ,进一步调整电极的位置和刺激强度。一切正常之后,在胸部皮下植入电池,和脑起搏器连接在一起。


姐姐的手术完成之后,妹妹也紧接着开始手术。
 
在手术之后,我们不会选择立刻开机,而是先观察几天。
 
每次开机的时候,按照惯例医生会用摄像机进行记录。开机之后,患者会惊奇地发现自己的手不抖了,身体也能自由控制了。这一瞬间,几乎没有患者能忍住泪水。
 
今天是开机的日子,姐姐先开机,妹妹后开机。除了脸上的笑容和眼角的热泪,先开机的姐姐,走到了妹妹面前。这一步,走的像是孩子蹒跚学步那样艰难,但是,我从姐姐的脸上看到了自信。姐妹两人走到一起,紧紧地拥抱着对方。
 
这个场面,像极了久别重逢。
 
只不过重逢的对象,是久违了的自己。
 
这台手术对于患者来说,如同重获新生,而在我们的病房里,这一幕却每天都会发生。也许这就是当医生的意义所在吧。
 
看到这里,好像是一个完美的结局。
 
但现实并没有那么乐观。DBS 技术只能控制症状,并不能延缓病情的发展。3-5 年后,电池消耗殆尽,患者的症状将会进一步加重,有些病人甚至呼吸都会非常困难。
 
这时候,患者的生命,像是一个充电的玩具。依靠电池,他才能存活。因此,现代医学投入了极大的精力,全世界上百个实验室都在研究帕金森病的机理,希望有一天能彻底治愈这种疾病。

 
而有关「植入设备」的伦理讨论,也需要一些反思。
 
首先,只要植入电子设备,就有可能被远程控制。脑起搏器,心脏起搏器,胰岛素泵,已经扮演着无可取代的地位。如果未来每个人身上都有这样的植入设备,一旦被控制,黑客就不仅仅是控制电脑网站,控制银行数据这么简单,他将可以控制人的生命。
 
还有一个更重要的问题,现代的植入设备,主要是治疗疾病。但也有很多设备展示出提升人类能力的潜力。比如记忆的芯片,可以把技能储存在云端,这样再也不会遗忘;还有人工的躯体,可以刀枪不入,不会受伤,也感受不到疼痛;所有的植入设备都可以不断更新,不会像人类的血肉之躯那样,衰老、死亡。
 
这样的设备离我们并不远,那么,未来的人类会不会都变成靠电池生存的人呢?


-Dr.X-

由Dr.X创作的真实故事专栏

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