轮椅骑士，贴地飞行，他是一名精神贵族
张戟
一名新时代的“精神贵族”。虽然轮椅限制了他，不能使之站立，但也绝不能阻挡他前进的步伐，与挫折战斗，与疾病抗争，他所面临的困难也正在成就着他，正如他的一位好友所言：断崖是山的挫折，却创出了壮丽的瀑布！
与病魔较量的日子
张戟是一级残疾，患有遗传性进行性肌萎缩，也就是大众所熟知的“渐冻症”。这是一种罕见疾病，因基因变异导致运动神经紊乱，最直接的表现就是四肢肌肉萎缩，手指、手腕无力，手的有限动作主要依靠上臂力量的传导完成……
张戟出生书香门第，外公是“红色资本家”，父亲是中医专家，母亲是“上海市优秀人民教师”荣誉获得者，曾三次荣获“上海市劳动模范”称号。不幸的是，家族四代人患病，与病魔抗争已有百余年。
“外公的妈妈得了这个病，从我记事开始，她就一直躺在床上。”张戟回忆。外曾祖母育有一子，即张戟的外公，遗传了此病。外公育有两子两女，除长子外，其余三人皆被遗传，包括张戟的母亲。在第四代人中，张戟和弟弟以及姨妈的女儿也遗传了此病。
到张戟这一辈，他和弟弟7岁就开始发病。张戟从小学习钢琴和小提琴，正好7岁那年的幼儿园毕业演出，需要站在一张桌子上表演，却“感觉爬不上去”。
张戟大学期间在校园
各种困难和考验也由此开始。
张戟的脚有75度的自然畸形，一旦用力支点不对，摔跤的次数就会变得频繁。到14岁，初二那年，为了维持此后十几二十年的行走，他不得不做“三关节固定术”，把钢钉打在脚掌中。手术后，右腿大出血，血从石膏里往外渗，血液凝固后又把皮肤和纱布黏在了一起。从那时起，两条腿的温度就不一样了。术后需要复健，整个脚被石膏包住了，只能在石膏下再加两根马蹄型的铁条，像踩高跷一样练习走路。
许多肢残人士仅下肢残疾而上肢完好，但张戟连双手也残疾，这基本上限制了他的很多能力发挥，也给他造成了很多困难。一个最典型的例子就是, 因为不是正常的握笔姿势，写字慢，并经常会发生肌跳使笔从手中脱落，这样一来，在从小学到大学期间，每逢考试，张戟的答题速度就会受到严重影响，这给他造成过痛苦的心理困扰。
为了克服这个困难，张戟用沙袋绑在手腕上练习写字，经过日久的坚持，终究有所进步，最终凭借优异的成绩考入华东师范大学。大学毕业后，张戟的第一份工作是出纳，之后又从事过销售、英文翻译、企业文化策划、高科技项目投资管理、企业刊物主编等工作。如今，张戟是国家注册企业法律顾问、高级经济师。
40岁那年，张戟走路会时不时突然跪下，双腿再也难以支撑自身的重量。他开始使用轮椅。
首先，张戟要解决上下班的问题。为了上班方便，张戟联系了专人进行接送。每天早上六点多，接送师傅用三轮车将张戟送到公司，然后将他推到办公室的座位旁，帮助张戟从当时的手动轮椅坐到办公椅上，临走前再将他的轮椅收好。张戟在办公室移动全靠带有滚轮的办公椅。等到下班时，保安将坐在办公椅上的张戟直接推到公司门口，接送师傅再帮张戟挪到轮椅上，将其送回家。如此日复一日，持续了两年。
回忆自己的职业生涯，有两件事最让张戟感到自豪。
1992年至1993年间，德国大众同上海汽车工业总公司附属中国弹簧厂就我国桑塔纳轿车和奥迪轿车悬挂避震弹簧制作的技术引进进行谈判与合作，张戟在此过程中多次担任英语翻译。另外一件就是，2003年，在上海市重大工程项目“外滩源”项目启动前的论证阶段，上海人民政府主办、上海新黄浦集团承办的“中国上海外滩源保护开发国际商讨会”召开，张戟是该会议所有会议资料的英文翻译者，前后历时一个月。
生活的任务就两条
“生活的任务在我就两条，一是尽可能把自己日子过得舒坦、有尊严，一是以不同形式为社会为国家努力做点贡献，这样的话，俗世一遭可以问心无愧。”
张戟在公司项目工地上调研
家里人总说张戟的脾性和外公像。70年代里曾经有一段生活，家里每天喝酱油汤，吃面疙瘩。那时候外公说过一句话，好日子要过得有品位，坏日子要过得体面。能屈能伸，这让张戟受用终生。
张戟喜爱古典音乐、爱艺术品、爱追寻名人足迹，这些美好的事情和家人做的榜样，给了他快乐，支撑着张戟好好活着。
他学习了三门外语，博览群书，藏书两万册。通识艺术，听过无数优秀音乐，看过无数杰出舞蹈，朋友遍布五湖四海；他曾转动着自己的手推轮椅在佘山高尔夫球场看伍兹打高尔夫球，也曾多次去世博会场馆看展；他曾千里迢迢去北京只为到国家大剧院看一场演出，还因为无障碍设施结交了一位剧院的工作人员。
他知道上海东方艺术中心音乐厅第12排能让残障人士直达，歌剧厅有个通道可以直接到达剧场第一排。
“从小残疾，苦头吃足，但我也没觉得是什么可怕的事情。人生而平等，就像人都要死亡一样。但从生到死，能不能过上平等的生活，特别是残障人士，一要靠制度，二要靠自己努力，要大无畏地争取，争取靠什么？靠对社会的贡献，你贡献，你存在，就有资格得到公平回报。”
张戟说到也做到了。他每年对外捐助约2500元。为了支持常青关爱基金举办的“假如我能行走三天夏令营”活动，在2017年和2018年的世界渐冻人日，张戟分别捐出了自己的摄影作品和书法藏品，义拍收入用于关爱渐冻人的公益活动。今年疫情期间更是分三次向上海市慈善基金会抗疫专项基金捐助5000元。
张戟在上海雷锋纪念馆捐赠现场
今年是雷锋诞辰80周年。张戟又向上海雷锋纪念馆捐赠共计40种、180件雷锋相关资料，其中包括中国印刷博物馆2012年发行的雷锋逝世50周年纪念钞，人民美术出版社1981年版的《雷锋》连环画，雷锋系列纪念邮戳、邮票，以及相关的报纸、签名、信件等资料。
“我出生于1960年代末，从小到大是有雷锋情怀的。”张戟表示，经年的病痛困扰，让他积极寻找精神上的支持，“人需要有一点精神，榜样的力量是无穷的，这条朴素真理，也是我几十年工作、学习、生活的切身体验。”张戟捐献的都是自己多年来收藏的关于雷锋的各种载体资料，“希望它们能为丰富上海雷锋纪念馆的馆藏有所帮助”。
张戟是一名中共党员。近年来，他自费了红色之旅，在妻子的陪伴下到过全国主要的红色基地，涉及上百个县城，拍下数万张资料照片。有不少地方，除了张戟，再没其他残障人士去过。
张戟(右)和妻子（左）
同时他还积极参加各种比赛，比如在今年的第二十二届上海读书节“我的小康生活”征文大赛中，张戟的文章《阅读助我奔小康》就曾荣获二等奖。
张戟说，不自怨自艾，忘掉你自身痛苦的最好办法就是帮助别人，热爱生活。
“我不喜欢自强不息、身残志坚之类标签化的形容。我的努力是自己的事情，不需要等任何人的安排；我的在任何事情上的平等参与天经地义，不需要看任何人的脸色。
所以，残障朋友们，撑起你的拐杖，转开你的轮椅，去奋斗，去奉献，去享受生活的美好。”
张戟形容自己是“轮椅骑士，贴地飞行”。他身上所自带的浪漫主义气质，裹夹着勇敢、正义和忠诚，又充满了韧性。
信息来源 | 图文编辑：上海市残联融媒体编辑部
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