思政课 | 2019国际罕见病日：“因你珍稀，所以珍惜”（Show your rare，show you care）

因你珍稀，所以珍惜

Show your rare，show you care

昨天

也就是每年二月的最后一天是

国际罕见病日

至今全球已确认的罕见病有六七千种

约占人类总疾病的10%

中国罕见病涉及千万人

。。。

老编我推荐下文，也记住了一句话：

正常和不正常之间没有鸿沟

2019年2月11日，国务院总理李克强主持召开的国务院常务会议中明确指出，要保障2000多万罕见病患者用药。自2019年3月1日起，国家对首批21个罕见病药品进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

2月15日，国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。

2月27日我国首部罕见病诊疗指南发布

涵盖121种罕见病

2月27日，《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布。该指南涵盖121种罕见病，对121种罕见病详细阐述了定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗，并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程，以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则，对提高我国罕见病规范化的诊疗水平具有重要意义。

国家卫生健康委办公厅

关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委（卫生计生委）：

为提高我国罕见病规范化诊疗水平，保障医疗质量和医疗安全，维护罕见病患者健康权益，根据我委等5部门印发的《第一批罕见病目录》，我委组织国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室（中国医学科学院北京协和医院）牵头制定了《罕见病诊疗指南（2019年版）》（可在国家卫生健康委网站“医政医管”栏目下载）。现印发给你们，供各地参考使用。

国家卫生健康委办公厅

2019年2月27日

以下为121种罕见病病种目录：