基因编辑=潘多拉魔盒?“权威”说了不算，公众应参与对话
11月26日，来自中国深圳的科学家贺建奎宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。贺建奎表示，这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。
值得关注的是，人类基因组编辑技术在实验室之外带来伦理、政治和社会的难题。举例来说，要是人类可以让自身及其后代变得更加聪慧的话，是否应该得到允许？谁又会这么做呢？
这些做法是否正确，不应只依赖科学家或某个权威的看法。我们需要就新科学、新技术的传播和应用展开包括科学工作者在内的社会范围的大讨论。
图片来源/摄图网
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如果携带着一致命突变基因的人可以重新编辑基因而避免发病，或者通过编辑遗传基因最终消除这种疾病呢？如果人类还可以消除其他弱杀伤力的基因特性，补充优秀的基因特性呢？举例来说，要是人类可以让自身及其后代变得更加聪慧的话，是否应该得到允许？谁又会这么做呢？有钱人？将其限制在某些国家？谁来裁决？
如果你已经关注被称为CRISPR/Cas9（可简称为 “CRISPR”） 的基因编辑新技术的迅猛发展，就会明白上种种未来图景都已迈开了现实中的脚步。
CRISPR技术是一种分子的发现和替换功能。今年早些时候，圣迭戈索尔克研究所的研究者们使用CRISPR技术，从一只胚胎猪体内提取出了人类细胞和组织，其尺寸足以支持人类器官的生长。去年八月，来自俄勒冈健康与科学大学的科学家们宣布，他们在人类胚胎中成功编辑了导致心脏衰竭的基因。
这些都是当代科学惊人发现的例证。CRISPR技术代表了一种全新的巨大潜力，如同任何强大的科技力量，它可以被用于大多数人都赞许的目的，也可以被应用于不齿的图谋，而这两者之间还存在大量的灰色地带。
仅有数年历史的CRISPR技术已经让人类走上了一条前途未明的道路。不仅在科学上是如此，从伦理、社会和法律上说也是这样。基于基因特性的歧视、优生和迫害事件是医学史上令人不安的一章。编辑人类基因的新能力是否会迫使一些人接受违背它们意愿的基因编辑，或者让那些选择不去接受基因编辑的人们备受歧视？还会出现什么其他的挑战呢？
CRISPR技术所引发的许多疑问都不是科学或技术层面的，因此科学家也无法对此提供“正确”的答案。它代表着一种新兴科学，在实验室之内有着可控的技术风险，但在实验室之外却带来伦理、政治和社会的难题，一旦我们开始考虑技术的具体应用，这些难题就会浮出水面。
除了人类基因组编辑以外，干细胞研究、合成生物学、纳米科技和人工智能的应用也都引发了这类棘手的问题。这些问题要求对各种已知和未知的结果以及它们之间的关联进行仔细的权衡。
理想情况下，我们可以通过“彻底、有效”的公众参与，来决定如何处理科学的潜能及相关的道德、政治和社会利弊等问题。
人类已经在科学的诸多领域踏上了一条前途未明的道路。这一事实为我们开启了反思如何就新知识和新技术展开社会范围的大讨论，并加以引导的大好机会。慈善在此可以提供关键性的支持。
一部分科学界人士一直以来都认为应当让公众参与关于新兴科技及其影响的广泛讨论。
21世纪伊始，现任美国科学促进会名誉首席执行官阿兰·莱什纳曾呼吁、对新兴科学的风险与裨益进行“开诚布公的双向对话”。科学家们“需要尊重公众的看法和顾虑。即便我们持有不同的观点，仍然需要建立一种合作关系来做出回应。”
然而科学界的“行规”通常不利于科学家的公众参与。大多数科学家职业生涯的魔咒是“不发表即灭亡”。科学家们必须专注于提交资金申请、开展研究、发表成果、完成教学。许多大学不太鼓励科学家参与公民对话，而那些善于展开科学话题的专业人士往往缺乏充分的支持。
然而，包括CRISPR技术在内的新发展却有助于这一文化的转变。最近的调查数据显示，许多公民愿意参与到关于CRISPR技术的讨论当中。调查对象观点的差异源于不同的宗教背景、对于这一科技的技术风险与裨益的理解差异、以及自身或其家人受CRISPR技术可能治愈的疾病的影响程度。
为了找到对新兴科学的有效社会回应，我们所需要的就不仅是科学信息，而是参与并支持公民对话和协商这一艰难而复杂的工作。
要想找到实现科学突破和履行社会责任之间的平衡，就必须推动相关的社会对话。笔者认为，出路在于发展一种“公众科学”的文化。
所谓公众科学，指的是对科学与社会众多交集之处种种问题的广泛公众参与。在欢迎公众科学的地方，科学家会积极地履行公民的职责，各行各业的人们也会把科学作为他们决策过程的必要因素。人们探讨科学话题的环境将会是一个有利于解决和探索公众问题的包容性空间。
在建设公众科学的基础设施方面仍需进行大量的工作。一个关键的早期步骤就是来自慈善机构的催化性投资，它可以激励新的公众科学行动，扩大已有行动的规模，鼓舞其他组织投身其中。在设计这类投资时,慈善家可以通过采用以下五大方法来把握机会。
1支持有效的科学传播和参与
包括科学家在内，很多有志于展开科学话题的人都对如何进行有效沟通持有一些直觉性的想法，而研究显示这些想法是错误的。
这一“知识缺陷模式”运转如下：这是一门复杂而新颖的科学。（鉴于你不懂），我会小心解释，不厌其烦地重复，使用不同的隐喻，直到你理解相关的事实。
这一沟通方式假定只要公众和社会了解事实，就能做出科学的决策，例如支持为儿童接种疫苗、可再生能源投资等等。
单纯专注于传播科学事实可能不仅无效，而且适得其反。最近的一项研究显示，有一些父母反对为孩子接种疫苗，他们对疫苗的信息了解越多，就越不愿意遵照推荐日程进行接种。
为了克服知识缺陷模式背后那些符合直觉但并不正确的想法，许多机构实施了科学传播培训项目。越来越多的大学和慈善机构开始支持为科学家提供这方面的培训，并开设公共信息办公室，鼓励并协助科学家与公众建立联系。
对这一领域，尤其是针对棘手科学问题的研究的追加投资很可能极富成效。最近的一些调查显示，流行病学、干细胞研究等领域的知名科学家表现出对公众参与的兴趣和开放心态，表明学术圈对公众宣传的传统轻视态度正在转变。
2充分发挥多元化联盟的力量
科学界无法独自促成公民参与，以科学为主题的对话也不能被局限于研究者认定的紧迫问题。发现新的挑战和机遇，达成有意义的社会对话，这需要社会科学与自然科学领域的研究者，以及社群团体、政府代表、媒体、商业、记者乃至更广泛公众的参与。慈善能够促成上述所有不同背景群体之间的联盟，搭建跨越种族、阶层、文化、地域和意识形态的联系。
除了为联盟提供支持，慈善家还可以通过支持不同群体的集会，以及为新的合作提供种子资金来催化有潜力的准联盟网络。
3建设应对变动目标的能力
“变动的目标”这一问题不仅出自科学迅猛发展的领域，也源于同时发生的，具有破坏性的信息、媒体和公民环境的变迁。这些变化让我们难以就新兴科学问题所引起的一系列或蓄意、或无心的后果做出判断，同时这些变迁本身也提出了新的问题。
如果对新闻媒体的信任感持续走低，那么，谁可以替代记者和科学家，成为科学话题的公众辩论当中的仲裁者？当讨论空间在线下的、面对面的互动当中已然衰落之时，如何在现有的和新出现的线上环境里培育这种空间？
慈善组织可以通过采用开放、灵活的资助方式，来应对公众科学领域里的变动的目标。资助者应当审时度势，通过提供非限制用途的资金，为新想法和新组织打开资助的路径，并在必要时加快审批过程以抓住机会。
培养个人、机构及部门灵活应对新形势的能力也至关重要。这类慈善投资可以包括帮助科学家更好地传递自己的工作内容；支持中间机构在科学家、记者、政策制定者之间搭建桥梁；创造终生学习的机会，增强公众理解新科学信息的能力。
4专注于普世价值
尽管在诸如气候变化、转基因生物、疫苗安全性等关键问题上存在分歧，美国人总的来说还是支持并且信任科学和科学家的。事实上，美国人对科学界的信任要高于大多数其他领域，仅次于对美国军队的信任。即便是在一个两极分化的年代，非营利机构和慈善家仍然可以借助公众科学，来寻找复杂问题的解决方案，围绕共同利益，打造跨越不同地域、意识形态、种族和文化背景的联系。
然而，要实现这一点，找到可以联结众人的普世价值非常重要。如果从对新规范的需求和保护环境的脉络来探讨气候变化，可能会吸引那些自由派，却打动不了保守的民众。另一方面，围绕替代能源的投资价值来讨论气候变化，着眼于全球能源市场中的能源独立性和竞争力，则有可能获得保守派的更多赞同。
在创建公众科学的过程中，我们不能简单地“只讲事实”，更要避免那些可能使特定受众感到疏远的呈现或建构方式。价值观和科学依据一样，都是人们做出选择时的重要影响因素。
慈善家可以通过传播那些促使他们自身去支持科学、公众生活以及两者交集的核心价值观，为这些讨论做出贡献。他们也可以通过私人生活、媒体和数字空间来推动关于科学和价值观的对话。
5通过应用研究和反馈机制，建立互信关系
为了确保可能被科学技术的新兴发展所影响的人群能够参与到围绕这些问题的建设性对话当中，我们必须建立让科学家与社群成员之间相互熟悉和信任的基础。慈善可以通过资助更重视回应社会需求的科研新路径，来鼓励这一过程。
虽然科学家在总体上很受信任，但往往出于历史或当下的原因，他们在某些人群中、某些问题上获得的信任要低一些。正是在对此类对科学机构的信任度较低的社区，慈善才更能发挥支持公众科学的作用。让科学家正视这些社区成员的需求和经历是为及时的对话打下基础的关键步骤，这样才能避免出现更多的权利被剥夺的状况，并最终赢得信任。
慈善可以有助于科学家、科学机构以及各种利益相关者之间新纽带的形成，同时也有助于让知识本身变得更有效能。资助方也可以在他们自己的工作中构建更多有力的反馈机制。
点评
姬十三
果壳网CEO
在中国，科学家与公众的对话，在两个向度上都是缺失的。一方面，科学家不太有意愿与公众对话。原因在于，和公众对话对科研本身的益处非常微弱，也基本不影响科学家们获得科研经费。因而，与公众对话仅仅出于少数科学家出于个人情怀和社会责任心而展开的活动。
另一方面，公众缺乏与科学对话的技巧和经验——虽然，公众关注的社会问题，很多是科学问题，比如转基因食品、疫苗问题、化工厂污染问题、地震预报问题。讨论这些问题，并参与到监管流程层面，需要公众理解科研、理解科学家的工作。
“公众科学”的概念提出已久，很遗憾，迄今在中文世界里尚没有成为受关注的议题。这篇文章深入梳理了公众科学从概念到行动的方方面面，并指出慈善对这一文化培育的价值。
欢迎在评论区留言，谈谈你对“基因编辑”的看法，我们将把《斯坦福社会创新评论》中文刊赠与优秀的留言者。
来源：本文刊于《斯坦福社会创新评论》05期
作者：伊丽莎白.古德.克里斯托弗森、迪楚.A.史威佛、布鲁克.史密斯
译者：廖爱晚
原标题:《势在必行的公众科学》
注：本文有删节，欲读原文可购纸刊
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