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"最怕没人陪我玩",艾滋女童一个人的课堂 | 影像调查

2016-05-17 薛珺 拍者

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2016年5月12日,湖南省长沙市宁乡县流沙河镇。从这里出发,沿着663乡道,一直往西南山区方向走,就是记者此行的目的地——高山村。

沿着村子的上坡路拐五六个弯,能看到零零散散的四户人家。在最深处的一间平房里,住着本文的主人公莎莎,以及她的爷爷吴应秋、奶奶戴淑英、姐姐莉莉。


5月12日,莎莎坐在屋里,她平常就是跟爷爷奶奶在家,姐姐上寄宿学校,只有周末回家。


莎莎今年11岁,七个月大时,妈妈因病去世;两年前,她被诊断出艾滋病;去年,爸爸又因艾滋病撒手离去。

而由于对艾滋病的无知和恐慌,本应读小学五年级的莎莎,被其他学生家长“联手赶出”了学校。


https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=j0300dmlk1f&width=500&height=375&auto=0 对话视频。本文内部分采访对象为化名。


据新华社报道,截至2015年10月底,全国报告存活的艾滋病病毒感染者和病人共计57.5 万例,死亡17.7万人。

而按中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友的估计,通过母婴传播患上艾滋病的14 岁以下儿童有8000人左右。他们中的一部分仍在遭遇“上学难”的问题。



厄运降临


5月12日,莎莎小心翼翼地拿着爸爸的照片。


吴应秋记得,2010年,儿子吴鹏飞从广东打工回来,曾和戴淑英说,他得了会死人的艾滋病。

而至于吴鹏飞究竟何时感染了艾滋病,现在已无从知晓。


5月12日,吴应秋坐在屋里,墙上贴着两个孙女的奖状。


老两口从医生那里打听得知,艾滋病是传染病。

吴应秋一辈子没出过湖南,他觉得艾滋病和非典一样,还没有瘟疫严重。在他的字典里,瘟疫是最严重的病。


5月12日,莎莎的脖子上有几个明显的伤疤,这是她淋巴感染流脓治疗后留下的。


2014年的一天,吴应秋发现,莎莎的左脸肿起来了,但在镇上的医院没查出什么问题。

戴淑英在随后很长一段时间内,天天给孙女冲板蓝根喝,她认为莎莎是上火导致的牙龈发炎。


5月12日,莎莎用自己专用的水杯喝水。


试过的方法都不奏效,接下来的情况,更是让吴家人傻了眼:莎莎的脖子上竟然出现了类似他父亲的脓包。

这不是一个好预兆。


5月12日,莎莎家里的不锈钢门板上映出她的影子。


2014年7月,长沙市第一医院证实了吴家的担心。莎莎被确诊为艾滋病,来自母婴传播。这意味着,当年莎莎母亲去世,可能也是因为艾滋病。

“但是镇上只检查出来脑瘤。”莉莉回忆。


5月12日,莎莎翻出了父母的结婚证。这张照片,成了她和父母之间唯一的联系。


2014年9月1日,本是四年级开学的日子,莎莎向学校申请休学一个学期,辗转在长沙看病。

7 个月后,莎莎的父亲吴鹏飞因病情加重去世。



被"高山"孤立


高山村有2000人左右,是流沙河镇劳务输出大村之一。年轻人们都外出打工了,村子里大多是老人和妇女,以及留守儿童。

这是高山村村民第一次知道“艾滋病”。


5月12日,莎莎经过邻居家门口。

 

吴鹏飞去世后,村民们像躲瘟疫一样躲着吴家:

村子里有红白喜事,只要吴应秋和戴淑英坐的那桌,大家尽量不坐;

莎莎和莉莉上学路过邻居家,大家都躲得远远的;

原来一直和莎莎玩的朋友,也不到她家里来找她了。


5月12日,莎莎一个人在林子里玩。

 

莎莎发现,她没有朋友了。

本已经住在高山最深处的吴家,一时间,从物理和心理上,都被高山村隔绝了。


5月12日,莎莎捉住刚生下来的小鸡给两个好朋友看。自从莎莎查出艾滋病后,家里人不让她们总跟莎莎玩。

 

2015年4月20日,宁乡县疾控中心出示的检测结果显示,吴应秋、莉莉艾滋病初筛的结果均为阴性。医生告诉他们,阴性就是没得病。

在吴应秋的再三解释下,村民们敏感的神经终于稍微松弛了。


5月12日,莎莎戴着喜洋洋面具,她很喜欢看动画片。


但有村民还是发现了问题:怎么一直没有看到莎莎的检测结果?

高山村不大。莎莎的病,到底是瞒不住了。



回不去的赤塅完小


赤塅完小,是赤新村和高山村两个村子附近唯一的学校,一共六个班,每个班有30来个学生,一个班就是一个年级。

断断续续休学一个学期,2015年4月,莎莎回到了学校。



回校第一天,班主任杨老师把莎莎的座位安排在教室紧靠墙的一边,自成一列。

 

初夏时节,天气渐渐热起来,莎莎左侧脖子上的淋巴已经在流脓,招来了蚊子和苍蝇,老师给她脚下点上了蚊香,还跟其他学生强调,要多照顾莎莎。

与此同时,莎莎得病的消息,像病毒一样,从高山村传到了隔壁的赤新村,以及三公里外的赤塅完小。

莎莎同学的家长们坐不住了。


5月12日,莎莎还是经常穿着赤塅完小的校服。


莎莎回校后第二天一大早,还没上课,学校操场上就停满了摩托车,都是来找校长的家长。他们向校长建议,让莎莎回家去治病,不要再上学了。

虽然校长和班主任不断向家长们解释,艾滋病的传染方式只有血液传播、性传播和母婴传播三种,不可能通过蚊虫叮咬和日常交流等方式传播,班主任杨老师甚至近乎哀求地请他们同意让莎莎留下读书,但这些,完全改变不了家长们的态度。


5月12日,莎莎在吹“葫芦丝”,这是学校发的小乐器。

 

看学校没什么动静,家长们陆陆续续把孩子转到其他村的小学,几天下来,莎莎班上有一半的学生转走了;还有一些,干脆在家里待着,不来学校;其他班级,也陆续有学生转走。

“当时班上只剩下五六个同学。”莎莎的同学玲玲说。


5月12日,莎莎走向家门口的一片竹林,这是她经常自己玩耍的地方。

 

虽然教育局和学校等方面一直在努力调解,但情况并没有发生转变。

在一次家长会上,曾有家长情绪激动地指着莎莎吼:“你不能在这里读书!”听完这句话,莎莎泪水簌簌落下来,拉着爷爷的手要回家。

学校也很委婉地跟吴应秋说,先回家吧。


5月12日,莎莎在家门上写着自己的理想。

 

那段时间,更像是莎莎一家、教育部门、学生家长之间的一场拉锯战。



一个人的课堂


2015年8月底,几经周折,莎莎进入一家民办学校,再度重返校园。

然而,接下来的情况,跟在赤塅完小时一样,在家长们的强势态度下,莎莎再度失学了。

这一次,她没有哭、没有闹,有点儿晕车的莎莎,静静地躺在送她回家的副校长怀里。


5月12日,莎莎抱着玩具熊在自己的床上玩。玩具熊是姐姐送她的,自从查出艾滋病后,她不再跟姐姐同床睡觉,在房里又摆了张小床。

 

莎莎重新回到村里后,镇政府、镇中心学校、赤塅完小紧急开会,协商莎莎的读书问题。

在提出的几种方案中,最终协商决定,由赤塅完小找老师上门教学,费用则由行政和教育部门资助。


5月12日,莎莎家,尹鹏波正在给她单独上数学课。


从今年3月开学开始,赤塅完小新到任的校长尹鹏波和另一位老师每周半天时间来给莎莎上课。

尹鹏波教数学,另一位老师教语文。


5月12日,莎莎用红色的公筷夹菜,自从查出艾滋病后,莎莎就养成了用公筷的习惯,吃饭也有专门的碗筷。


去了两次之后,语文老师不愿意再去了,“我还年轻,还没生孩子。”

尹鹏波也忐忑,他承认,和其他人一样,他也恐艾。他尽量不在莎莎家里吃饭喝水,回家后第一件事情就是洗手。


5月12日,尹鹏波指导莎莎的数学作业。

 

尹鹏波说,让莎莎回学校,对其他学生不公平,另一方面,又很同情莎莎。现在这样,似乎是最好的办法了。

这种矛盾心理,也出现在许多学生家长身上。一位叫杨波的家长曾说:

“一方面,我爱自己的女儿;另一方面,又觉得莎莎已经是孤儿了,很可怜。但在别人的孩子和我的孩子中间,我只能选自己的孩子。”


5月12日,尹鹏波给莎莎买了一部手机,让她把作业拍下来发微信交流。

 

对于现在的情况,宁乡县教育局宣传教育科科长陈凯安表示:

“作为教育行政部门,现在我们的做法是违法的,违反了未成年人保护法,还有国家关于艾滋病感染者合法权益保护方面的相关法律。但在目前情况下,保了一方,势必要牺牲另一方,我们只能保大部分学生。”



孤单的童年


除了跟爷爷奶奶在一起,更多时候,莎莎只能一个人玩。

她最喜欢的日子是周末,因为那时候,姐姐会从学校回家,陪着她。


5月12日,莎莎在家门口的竹林里吹泡泡,这是姐姐给她买的,每逢周末回家,姐姐总是给她带点儿小礼物。


5月12日,莎莎在院子里自己玩跳绳。


5月12日,莎莎在院子里自己骑车玩。



5月13日,莎莎每天最爱做的事情就是喂鸡。


5月13日,莎莎在家门口看着爷爷载姐姐回家。


5月13日,莎莎在姐姐身边看着她准备晚饭。



详细文字报道请见

2016年5月17日新京报A12-13人物版



- The End –

摄影:新京报记者薛珺

文字采写:新京报记者张维

视频剪辑:李强

感谢原稿编辑:胡杰

编辑:小麦



拍者微信:ipaizhe

投稿地址:paizhe.com

合作邮箱:ipaizhe2016@yeah.net


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