看见：阿尔茨海默症患者的“照护者”

这是上海第一个以家属身份发起的

认知症互助团体。

5年来，数百个阿尔茨海默症家庭

在这里相互打气，

在对抗疾病的永夜之中，

为彼此点一盏灯。

“阿尔兹海默病是一场记得与遗忘的角逐，作为家人，最痛的莫过于他们还在，却忘记你了。”

5年前，作为家属，林曙颖发起了爱·米粒认知症家属互助会，如今已有数百个家庭加入。

对于阿尔兹海默病这样的认知症，“平稳控制”不能只关注患者和药物，更在于他们的照护者。

林曙颖就是在互助会里，和这些家属们一起经历漫长的暗夜。

在母亲迷失在阿尔茨海默症前后相当长一段时间里，林曙颖觉得自己也跟着迷失了。

林曙颖的母亲，曾是一个强势且强大的精英女性。作为一名高级知识分子，一名优秀的学者，“我妈妈，是一个非常聪明的人。”

林曙颖说，也正是由于这份聪明，尽管离开岗位后的母亲一直情绪不佳，但林曙颖始终未将母亲的异常，和阿尔茨海默症联系在一起。

她的性情发生了改变，经常患得患失，总是怀疑自己得了各类癌症。

但对比其他同龄人，她依然聪明强大，年过八旬的她，生活起居一如往常。直到有一天，母亲突然态度强硬地告诉林曙颖，她的丈夫，已年过九旬林父，有作风问题，并为此和林父出现了激烈的争执。

一向明事理的母亲，突然无休无止的吵闹，震惊了所有人。

林曙颖将妈妈带了医院，医生告诉林曙颖，林母的脑萎缩，已相当严重。医生叮嘱林曙颖，一定要注意林父的状态。

作为阿尔茨海默症患者的共同生活者，虚弱的林父，很容易成为家中首个因陪护阿尔茨海默症病人，而被拖入情绪深渊的人。

患者常因分不清现实和想象，而陷入猜忌妄想、易躁易怒。尽管失忆是阿尔茨海默症最广为人熟知的症状，但其引发的幻觉和认知混乱，才是导致阿尔茨海默症家庭陷入崩溃的主因。

世界卫生组织的一份报告曾指出：当一个家庭成员被诊断患有阿尔茨海默症病后，其照护服务提供者很容易成为第二个病人。

林曙颖一次次接到崩溃的林父打来电话，争吵、解释、再争吵……这个让所有家庭成员都身心俱疲的过程，持续了整整一年多。

在那些日子里，林曙颖常会陷入恐惧。她异常担心父亲的状态，她完全没法想象，自己如何应对两个跌入永夜的病人。直到身边的朋友点醒她，她自己的状态也已经不对了。

在患者家属圈里，林曙颖的经历，并不算最糟的。在更多案例里，阿尔茨海默症患者的极端情绪，会直接指向照顾他们最多的人。

“当外婆的心灵进入永夜，她似乎拖着全家人一起沉沦。”互助会里的小敏说，外婆曾经是个体面的小老太太，一早起来会用木梳沾着水把发髻整得油光水滑。确诊以后，一切就都变了。

“最初她只是容易忘事，后来她身上臭烘烘的，想要遮掩大小便失禁的窘境，眼神东躲西藏，动作小心翼翼。渐渐地，她忘记了自己是谁，抗拒我们的接近，以为我们要害她，她在半夜里号叫，嚷着要出去与妖魔鬼怪搏斗，还用玻璃去砸别人的窗户。”

身体机能的衰退、头脑记忆的衰减、人格尊严的丧失，让患者无法逃离，也让照护者失去耐心与信心。

更难过的是，因为阿尔茨海默症患者的状态时好时坏，直接负责照顾的人常常有苦说不出。

因为不断的承受着阿尔茨海默症病人的“闹”与“憎恨”，许多家属会在不知不觉间，情绪走向崩溃。阿尔茨海默症病人家属，成了抑郁症等精神疾病的高危人群。

因此，在初步稳定了林母的状态之后，在公益机构的鼓励下，2018年，林曙颖以家属身份发起成立爱·米粒认知症家属互助会。

每个月的第三周，互助会都会组织线下活动，邀请家属带着老人一起聚会、做活动，请医护人员、以及有经验的家属分享经验。

在林曙颖看来，相较于安抚患者，互助会存在更重要的意义，是支撑家人。无法为他人所理解的家属，其实是比病人更孤独的存在。

每一次发作后，病人都会将苦闷遗忘。只留下家属，独自去消化那些因病情而生的激烈的言语、极端的误解、以及无休止的冲突。

互助会的存在，让家属们能够彼此陪伴交流，相互之间的理解，让他们不再那么孤独。

“我们会相互提醒，要保护好自己，小心情绪产生问题。如果这些话由别人来说，我们可能会感到更加焦虑。但我们之前互相提醒，就会比较舒服。”林曙颖说。

互助会里的老顾，去年开刀动了大手术元气大伤，实在没法照顾妻子，只能把她送到养老院。“前段时间我去看她，她不认识我，护理员告诉她我的身份后，她说要跟我回家。我真的好难过、好难过，但是，没办法啊。”

老顾说到这，低头不做声了，有人走过来拍拍他的肩膀，有人给他一个大大的拥抱，老顾心里太苦，埋藏了太多，他需要说出来。

“大家背负着常人难以想象的压力，我们这里每个人都有种夹缝里求生存的欲望，他们能够说出来，是一种喘息，一种释放，对患者也是一种解脱。”林曙颖说。

爱·米粒互助会的群里已有400多位病人家属， 大家一起做青团、蛋挞、月饼，一起画画、打拳、打毛衣，一起分享诗歌和书，一起实施家庭互访、小组交流学习，有的家属还结对成伴，如果谁家临时有事不方便，病友家属们就帮忙搭一下手照护半天。

家属们也在彼此身上学着调整自己心态，更好地带动认知症家人。

“你看，原来拘谨、不苟言笑的老太太，现在会大方地跑上来跟你拥抱。之前衣服上粘着什么饭粒的杨老伯，像变了个人，每次来都穿得齐齐整整；原来沉默寡言的刘叔，现在成了‘话痨’了，见谁都会聊两句。”

参加互助会活动老人们的状态，有了肉眼可见的变化。

5年来，爱·米粒认知症家属互助会已步入了良性发展的轨道。原本基本依靠林曙颖个人张罗的活动，现在有了一个家属志愿者小组协助进行。

综艺节目《忘不了餐厅》所留下的那家餐厅，成了互助会线下活动最常去的地方。互助会中一些情况稳定的老人，还获聘成了“忘不了餐厅”的店员。

在林曙颖看来，帮助阿尔茨海默症家庭，能做的事情还有太多。比如当人生轨迹被亲人的疾病被动转向后，作为照料者，阿尔茨海默症家属的社会价值，如何实现？

这些年来，林曙颖能明显感觉到，阿尔茨海默症越来越年轻化。

由于患者的年轻化，许多照料阿尔茨海默症病人的主力军，也还是三四十岁的年轻人。他们正处于人生中最好的年纪，却因为照料家人的缘故，离开了正常的生活。

一个年轻人曾很迷茫地问林曙颖：“我受过了那么多教育，为什么我只能做一个护理员？”

林曙颖无法回答这个问题。不是每个家庭都承担得了将病人送到专业机构的经济压力。自己在家照顾，才是大多数患者家庭的常态。这有时意味着照顾者必须放弃自己的工作，或牺牲掉自己的生活。

“有些家属还是单身青年，他们的婚恋也会受影响。”林曙颖说。

一些年轻的照顾者，当他们最终完成自己的使命，陪伴着阿尔茨海默症亲人走完了人生的最后一程，突然发现，自己已离开正常的生活轨迹多年。想要重新找个工作，十分困难。

因此，林曙颖设想，是否能为阿尔茨海默症患者，搭建一个喘息支持家园。

在这个家园里，那些拥有丰富经验的家属们，可以凭借多年的经验，找到自己的社会角色。那些因照顾阿尔茨海默症病人而疲惫不堪的家庭，也能在这个家园，获得一丝喘息空间。

也有家属提出，他们想通过拍摄短视频的方式，分享自己和患者“斗智斗勇”的经验。这个想法提出后，得到了林曙颖的鼓励，“我和他们说，这方面我不懂，但可以试着搞起来”。

在家属们的相互激发下，在这个诞生于抱团取暖的组织里，一些关于未来的设想已经成型，一些设想尚在摸索。

“他们在漫长的永夜中为彼此点灯，我们能做些什么？”

阿里公益“天天正能量”项目组决定联合新闻晨报·周到上海，为林曙颖颁发天天正能量特别奖，向这个公益领域的“燃灯者”致敬。

我们希望借这份奖励，能为这个群体在更大范围的“被看见”尽一份力，更希望，林曙颖女士的行动，能启发、带动更多人的公益行动，带来全社会更大范围的改变。

十年前，阿里公益天天正能量在上海，发出了项目的第一笔奖励，对象是一位感动路人的地铁正能量阿姨。十年后，这笔奖励，同样特殊的意义。

从小而美的凡人微光，到非我莫属的公益创新，这两份奖励，也记载了天天正能量的变与不变，变化的是故事，不变的，是她们身上，都有唤醒带动人性美好的力量。

内容来源

天天正能量、新闻晨报·周到上海 

记者：张益维

图片来源：受访者供图